Як в київському Охматдиті лікують “дітей-метеликів” з рідкісним генетичним захворюванням: історія 11-річної Марійки

В столичному НДСЛ Охматдит розповіли про лікування рідкісного генетичного захворювання, яке має назву бульозний епідермоліз.

Діти, що мають цю хворобу, мають дуже ніжну шкіру. Найменший тиск чи тертя провокують утворення пухирів та ранок. Тому таких пацієнтів інколи називають “дітьми-метеликами”.

В київському Охматдиті поділилися історією 11-річної Марії з Дніпра, яка через захворювання з дитинства часто проводить час в лікарнях.

“Маша вже перенесла не одну операцію та велику кількість перевʼязок, зараз вона знаходиться у відділенні пластично-реконструктивної мікрохірургії. Мама дівчинки Наталя не стримуючи сліз говорить про хворобу своєї дитини. Але Марія підбадьорює маму та обіймає. Дівчинка любить малювати та мріє скоріше повернутися додому” - йдеться в повідомленні.

В Охматдиті вже понад 10 років працює спеціалізований кабінет медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом, де спеціалісти лікують дітей з цим рідкісним захворюванням.

Лікування полягає 3

• наданні комплексної медичної допомоги дітям з БЕ;
• психологічній та соціальній підтримці для пацієнтів і їх сімей;
• навчанні самодопомозі та догляду за власною шкірою та ранами;
• у відслідковуванні, дослідженні та розробці нових методів лікування пацієнтів з БЕ.

Раніше ми писали про те, що в київський "Охматдит" гелікоптером доправили важкохворого підлітка з Чернівців, – ФОТО

Актуальні, важливі та перевірені новини читайте в нашому Telegram-каналі "Головні новини Києва – 44.ua". Також не забувайте долучатись.